MITT LIV SOM JAG SER DET

Emelie står framför en syrenbuske, hon har en möstrad klänning på sig, det långa ljusa håret utsläppt och ett par hjärtformade solglasögon på huvudet och hon ler mot kameran.Emelie Pålsson är 19 år och kommer från Helsingborg. Hon är medlem i Unga med Synnedsättning och här reflekterar hon kring sin synnedsättning inför Ögats dag 8 oktober 2020. 

Emelie bloggar på Region Skåne:s hemsida Funkar: läs mer här.

 

Jag heter Emelie och är 19 år. Jag är född med en genmutation på Opa1-genen, vilket idag har resulterat i att jag både är gravt synskadad och rullstolsburen.

Min synnedsättning upptäcktes först i fyraårsåldern. Min förskolefröken märkte att jag inte gick fram till de andra barnen och då började hon misstänka att något var fel. Mitt synfel sitter på synnerven och därför syns det inte på mina ögon att jag inte ser. I hemmiljön klarade jag mig bra som liten och det var därför omöjligt för mina föräldrar att förstå hur dåligt jag såg. När vi hade varit på min första synundersökning fick vi reda på att jag hade 15% syn. Min mamma har i efterhand berättat att hon nästan inte kunde ta in det. 15%? Av vad? 100%? Det är ju väldigt lite.

Genom åren har min syn blivit allt sämre och idag ser jag ungefär 1% på vart öga. En procentsats säger inte så mycket, men i praktiken kan jag se konturer på nära håll, men det blir väldigt suddigt om ett föremål befinner sig längre bort. Jag kan se färger relativt bra, även om jag tror att mitt färgseende är på väg att försämras. Framför allt mörka, dova färger är svåra att se skillnad på. Dessutom har jag nystagmus, vilket innebär att mina ögon skakar. Jag är inte blind, men jag har alldeles för dålig syn för att kunna förlita mig på den, och jag behöver någon som ledsagar mig så fort jag kommer utanför hemmet och mitt närområde.

Vad är egentligen fel?

Det var först för två år sedan som jag fick reda på vad det verkligen är för fel på min syn. Jag har länge vetat att jag har förtvinade synnerver, men jag har inte känt till orsaken till det. Opa1-genen är den gen som styr mitokondrierna, det vill säga cellernas egna energistationer. Om man har en defekt på denna gen så får cellerna inte den energi de behöver för att fungera som de ska. De celler som behöver mest energi är nervceller och muskelceller, vilket betyder att mina synnerver inte fungerar och att jag har extremt svaga muskler i mina ben.

Den här sjukdomen har jag fått eftersom båda mina föräldrar har små avvikelser på Opa1-genen. Det märks inte på dem, men när de små felen slogs ihop så märktes det tydligt på min gen. I dagsläget vet man inte hur min sjukdom kommer utvecklas, det kan bli både bättre och sämre. Som tur är så forskas det inom genetik och utvecklingen går framåt hela tiden. Jag hoppas att man en dag kommer kunna laga Opa1-genen, eller i alla fall lindra symptomen av skadan.

Hur det påverkar mitt liv

Min synnedsättning påverkar mitt liv på många olika plan, men det svåraste tycker jag är att inte kunna vara så spontan som man vill. Vissa saker kan jag göra på egen hand, men för det mesta behöver jag ha någon ledsagare med mig när jag ska hitta på saker. Jag kan inte heller åka kollektivt på samma sätt som mina jämnåriga kan, utan jag måste istället boka färdtjänst. Missförstå mig inte, jag är otroligt glad och tacksam över att jag har färdtjänst, men jag blir inte lika självständig som om jag hade kunnat ta bussen. Jag bor hemma hos mina föräldrar och de ställer upp med att skjutsa mig när de kan. Det är jag väldigt glad över, eftersom det gör mig mindre begränsad gällande lämnings- och hämtningstider.

Skolan

Under hela min skolgång har jag haft assistent i skolan. Jag har fått byta assistent flera gånger, vilket varit både positivt och negativt. Det är alltid roligt att träffa nya människor, samtidigt som det tar lite tid att hitta ett arbetssätt som fungerar. Det viktigaste när man är en assistent tror jag är att man känner av när man behövs och när man kan backa undan. De flesta av mina assistenter har förstått detta väldigt bra, men vissa har haft svårare för det. Då hamnar man i en otroligt svår situation som elev. Man vill inte vara otrevlig och köra iväg någon, samtidigt som man inte vill något hellre än att få klara sig själv i de stunder man kan det

För ett tag sedan träffade jag en person som kallade assistenter för ”sociala barriärer”. På ett sätt kan jag förstå tanken, men samtidigt är jag så glad att jag fått ha assistent hela min skolgång och att jag fått den hjälp jag behövt. Vissa av assistenterna har jag haft kontakt med även utanför skolan, och jag hoppas att vi kommer hålla kontakten framöver. När man har en riktigt bra assistent så blir hen inte bara en assistent, utan också en vän.

hjälpmedel för att klara skolan

Utöver min assistent så har jag också haft en uppsjö av olika tekniska hjälpmedel i skolan. CC-TV:n har hängt med mig ända från förskolan och upp till gymnasiet. Det är en förstoringskamera som är riktad ner mot bordet och kameran är kopplad till en dataskärm. Denna har varit till stor nytta när jag har ritat, läst någon kortare text eller tittat på någon bild i en bok. Utöver denna kamera så har jag också haft en avståndskamera kopplad till samma skärm, en dator med talsyntes och förstoring samt en iPad, bara för att nämna några.

När det kommer till läxläsningen så har jag fått mycket hjälp av mina föräldrar. Själva uppgifterna har jag klarat av lika bra som de andra eleverna, men när det kommer till att söka fakta på internet eller leta efter ett svar på en fråga i en bok så har det uppstått problem för mig. Jag tror många synskadade känner igen sig i att man inte kan skumma igenom texter när man måste ta till sig all information genom att lyssna på den. Man måste lyssna på allt, ord för ord och mening för mening. Detta tar mycket tid och energi och därför är jag så glad att jag haft mina föräldrar som kunnat hjälpa mig med dessa uppgifter.

bemötande

Förutom de praktiska sakerna så är det även påfrestande rent emotionellt att leva med en grav synnedsättning. Alldeles för ofta får man uppleva samhällets och sina medmänniskors okunskap om personer med olika typer av funktionshinder. Folk drar sig undan, väljer att prata med min ledsagare istället för mig eller helt enkelt bara går rakt förbi utan att visa att de lagt märke till att jag sitter där, precis framför ögonen på dem. Jag har många fina människor i mitt liv som bevisar för mig att jag är precis lika mycket värd som alla andra och att de tycker om mig precis som jag är, men ibland är det svårt ändå. Jag försöker verkligen att bara strunta i människor som struntar i mig, men ibland går det in även om man försöker stå emot.

Unga med synnedsättning

Unga med synnedsättning är en otroligt viktig organisation för mig. Där får jag träffa människor som upplever ungefär samma sak som jag och vi kan prata om svåra ämnen som många utan funktionshinder har svårt att förstå. Vi har också väldigt roligt tillsammans inom föreningen, alla accepterar varandras olikheter och vi hjälper alltid varandra. Vi har en härlig blandning av aktiviteter, avkopplande och fartfyllda aktiviteter samt intressanta och lärorika föreläsningar och workshops. Jag känner mig alltid så glad när jag kommer hem från en US-aktivitet, och jag är alltid rik på nya erfarenheter.  

Jag gick med i US det året jag fyllde 12, men jag blev inte aktiv förrän för ca fyra år sedan. När jag gick på mina första aktiviteter hade jag min mamma med som egen ledsagare. Jag kände mig inte redo att åka själv och jag visste inte om jag skulle kunna göra det eftersom jag utöver min synnedsättning också sitter i rullstol.

självständighet

Våren 2019 fick jag ett erbjudande om att följa med US Syds styrelse till Lettlands huvudstad Riga. Då kunde inte min mamma följa med, men efter många om och men bestämde jag mig för att åka ändå. Jag var väldigt nervös, det ska jag inte sticka under stolen med. Det var min första utomlandsresa utan mina föräldrar och min första US-aktivitet utan egen ledsagare, men det gick strålande. När jag kom hem från resan var jag så stolt över mig själv och jag kände att jag kunde klara vad som helst. Den resan är den viktigaste jag gjort i mitt liv och den fick mig verkligen att växa som människa. Nu tar jag inte med mig någon egen ledsagare på läger längre. Jag vet att våra fina ledsagare hjälper mig, men även att vi deltagare ställer upp för varandra.

Tidigare nämnde jag att något av det svåraste med att vara synskadad är att man inte kan vara så spontan som man vill, och inte får känna samma frihet som personer utan synnedsättning. När jag åker på US-aktiviteter får jag ändå känna en slags frihetskänsla. Jag får hjälp av olika personer hela tiden, samtidigt som jag får chansen att hjälpa andra. Jag får träffa nya människor och besöka nya platser. När jag kommer hem från våra läger berättar jag för mina föräldrar om allt jag fått göra. De är lika glada för att höra som jag är för att få berätta om detta, något som jag klarar av att göra på egen hand.

Ha det så bra och ta hand om er.
//Emelie Pålsson